孩子孤独症怎么办？

 孩子孤独症怎么办？

孤独症的孩子像星星一样单纯美丽，却又挂在天空中遥不可及。他们并不想离亲人那么遥远，只因为他们患有神经发育的障碍叫做孤独症谱系障碍（ASD）简称孤独症或自闭症。
      2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症患者预防、诊断、治疗和社会融合等领域的关注，今年是第15个“世界自闭症关注日”。
      孤独症已被医学界公认为是一种遗传因素与环境因素相互作用而导致的疾病，但至今该障碍的病因和发病机制尚不清晰，也缺乏针对病因的特异性治疗方法，成为“世界难题”。我国也高度重视，中国残联主席张海迪2021年在北京康复机构调研时指出，要在筹建的中国康复大学中设立孤独症康复系，培养专业的孤独症康复人才。
      自闭症儿童应该拥有平等的发展机会，享受正常化生活。我们呼吁社会各界关注自闭症群体，主动积极的帮助他们融入社会，用爱温暖他们的心。
      孤独症谱系障碍是一种复杂的神经发育障碍，能够影响儿童的大脑发育，免疫系统，胃肠道功能以及其他感官系统。近年来，全球ASD患病率呈明显增高趋势。美国疾病与预防控制中心（CDC）的统计数据报道,八岁美国儿童ASD患病率2018年为1/59，2020年为患病率在1/54，2021年12月3日报告显示为1/44。我国根据局部流行病学调查显示，国内孤独症发病率为0.7%。14岁以下儿童孤独症患者高达两百万，占各类精神残疾之首。其发病率与种族，地域，文化，经济发展水平无关。
      ASD儿童主要是以不会说话，说话晚就诊，目前家长意识也在提高，会有少数家长关注到自己的孩子不与同龄交朋友互动而就诊。大多数家长虽然发现孩子落后仍相信“贵人语迟”或被诊断语言发育迟缓，没有及时接受系统的康复治疗。也有许多早期表现为全面发育迟缓的儿童部分预后为ASD、智力发育障碍。
    ASD临床表现多种多样，从智力水平和社交两个维度来衡量，有经典自闭症和高功能自闭症。高功能ASD因为语言能力良好，开始父母往往还会认为孩子在某些方面有天赋，但实际上到具体语言使用上会出现问题，他们有超强的记忆力、情趣爱好与众不同。

鉴于ASD发病前通常没有显著特征，很容易被家长忽视，如果2岁前出现下列情况需进一步评估:
1、对语言逗笑缺乏反应却对音乐特别敏感，喜欢看旋转的东西。
2、对普通玩具缺乏兴趣却对某些非常规玩具、物品非常着迷。
3、喜欢来回跑或旋转，不会与人玩互动游戏。
4、与人缺乏视觉接触，呼之无反应。
5、不会主动用手指物，有需要时抓大人手拖向需要的物品。
6、直到18个月不会叫爸爸妈妈。
      当我们发现某些方面异常，一定尽早到专业的医院由专业的医生进行诊断。ASD是早期大脑发育改变和神经重组的结果，目前没有生物标志物，ASD诊断以行为表现为基础，依据DSM-V或ICD-10为标准，通过病史采集，精神检查，体格检查，心理评估及其他辅助检查（CT、MRI、脑电图、诱发电位等）来诊断。基于ASD具有明显多基因病的特点，建议做全外显子、CNV等遗传代谢筛查。神经心理学检查可以了解孤独症儿童神经心理学的异常，从而判断病情轻重程度及预后、制定个体化训练计划有重要意义，常用筛查量表M-CHAT、CABS、ABC、孤独症谱系筛查问卷、孤独商等。

早期高风险预测，实现了超早期筛查
      哈尔滨市儿童医院康复科引进了最新的STAT量表对14个月的婴儿进行早期高风险预测，实现了超早期筛查。诊断量表有CARS、ADI-R、ADOS，其中ADI-R、ADOS是诊断ASD的“金标准”，其技术要求高，耗费时间长，目前开展此项目的机构非常少，我科已开展。
同时，全面心理评估还包括智力评估（韦氏智力测试）、社会适应性评估（ABAS，S-M）、社交能力评估（SRS）等。语言行为评估（VB-MAPP）、孤独症儿童心理教育评估（PEP-3）为制定康复方案、疗效判定提供科学依据。以上检查及诊断量表在我院均可完成。
     家长切忌纠结诊断，因为孩子的状态是发展变化的，大脑处于高速发展期，可塑性强。无数事例告诉我们：早期发现、早期行为干预和教育可显著改善ASD患儿的不良预后，一般认为6岁前干预效果比较明显，4岁前是最佳干预期，年龄越小、训练强度越高，效果越好。

黄金干预期划分为三个阶段
1、早期密集阶段：主要提升孩子的基本学习技能力
2、融合预备阶段：主要训练孩子进入集体环境应具有的储备技能3、学前融合阶段：主要提升孩子在集体环境中自我学习能力和自理能力，同伴间的社交技能
      自闭症孩子症状轻重不同，表现各异，因此在治疗上需根据孩子具体情况采用不同训练方法。现在干预方法主要分为发展学派和行为学派，各有优劣势。国际公认的主要治疗方法：应用行为分析法、结构化教学法、社交故事、图片交换沟通系统、早期介入丹佛模式、游戏与文化介入（PCI）、人际关系发展干预、地板时光、心智解读等。不管哪个学派，都基于ABA的行为原理来实施。应用行为分析法是目前儿童早期干预中得到最多实证，证明有效的方法。
      我们科应用ABA原理首先判断孩子的能力基点，为孩子确立个别化的听、说、坐等，学的具体行为目标，用桌面回合式教学技术（DTT）或自然情境教学，通过辅助强化技术，让行为从无到有，再从少到多，通过管理问题行为学到规则。同时还会采用结构化教学，运用视觉提示设计有组织、有系统地安排教学环境和程序，使ASD儿童更具安全感。课程形式采用个训、小组课、集体课，模拟家庭场景、社区场景、学习场景等，全面提升技能训练。
      父母和家庭的积极参与是干预中不可或缺的重要部分，我们会指导家长根据孩子的特点采用不同的训练方法，设计教学内容，在不同环境中就地取材、寓教于乐，极大提高患儿泛化能力，促进生活自理能力 。我科还会进行社交游戏训练、语言训练、认知训练全面提升多领域的技能，同时开展奥尔夫音乐治疗提高自闭症儿童参与度；开展沙盘游戏（箱庭疗法）治疗自闭症儿童伴发的心理行为障碍；开展脑功能生物反馈改善自闭症儿童的注意力缺陷，感觉统合训练显著改善儿童运动协调能力，促进感觉-运动发育，执行功能训练提高孩子自我管理能力、处理问题能力。针对不同孩子配合针灸、理疗、推拿及药物治疗，改善共患病的问题。
      重度ASD干预重点放在生活自理，中度ASD经过高强度、有重点干预能够上幼儿园、普小，轻度ASD我们挖掘孩子特长，将特长转化为生存技能，更应注意心理建设。
      医疗、教育、家庭、社会各个方面要共同努力，为孤独症谱系障碍的孩子撑起一片蓝天。