消除误区 倡导全纳——写在2019年世界自闭症日之际

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)简称孤独症或自闭症，全球范围内ASD患病率均出现上升趋势，估计全球患病率在1%左右。2018年美国疾病预防与控制中心报告，ASD患病率是1/59（1.69%），我国近年流行病学调查显示自闭症患病率在0.7%左右（学术会议上发表）。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症患者预防、诊断、治疗和社会融合等领域的关注。多数ASD患儿预后不良，成年后多不具备独立生活、学习和工作能力，成为家庭和社会的沉重负担。但近年来越来越多研究发现，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善ASD患儿的不良预后。

一、为什么自闭症患儿越来越多
以美国为代表的发达国家报道自闭症患病率呈上升趋势，在哈尔滨市儿童医院康复科门诊和住院病房中也能体会到，自闭症的孩子“越来越多”，是什么原因造成自闭症的孩子越来越多，几个方面的提示供大家思考。
1.随着年轻父母们的工作、生活压力越来越大，大多数孩子是母亲以外的亲人抚养，尤其是隔代长辈，造成早期异常发育的预警征象不能及时发现。老人们常常认为说话晚、走路晚慢慢就好了，2018年在儿童医院康复科门诊就诊，首诊被诊断为脑性瘫痪的最大孩子为5.5岁，今年首诊被诊断自闭症的最大孩子同样为5.5岁，这两个孩子都来自哈尔滨市，5.5岁自闭症、脑性瘫痪患儿治疗起来都十分困难，因此对脑性瘫痪、自闭症这样严重障碍性疾病的早期筛查刻不容缓。自闭症孩子不能早期发现，也就丧失了最佳治疗的时机。
2.婴幼儿入幼儿园的年龄越来越大，目前哈尔滨市入幼儿园的平均年龄在3周岁左右，比起10年前又整整晚了1岁。我女儿是在2009年出生，2岁3月开始入幼儿园生活学习，开始3天不适应，后来慢慢就爱上幼儿园了。0～3岁是儿童心理发育的关键年龄，在这个年龄段儿童的认知、语言呈爆发式增长，社交技能也是启蒙和发展的关键时期，3岁之前入园的孩子更懂得如何适应集体生活，更懂得如何与其他人进行分享，更懂得揣测其他小朋友们是怎么想的。因此，建议幼儿应尽早入园是十分重要的。
3.随着生活方式的改变，我们逐渐离开了家族式的“群居”生活，离开了出门就能一起玩耍的“平房”生活，迁移到了现在“楼房化、网格化”的家庭生活方式。儿童脱离了能与小伙伴一起做“摔泥巴”、“藏猫猫”等社交游戏的环境，也丧失了“爬大树”、“玩沙子”等感统能力锻炼的机会。与此相反，为了让小朋友们更感兴趣、更安静，不影响大人们做其他事情，儿童玩手机、平板电脑的时间越来越长，这些都严重影响了现在儿童身心的健康发育。

二、自闭症的孩子应该怎么治疗
已经确诊或疑似ASD的孩子应尽快进入到干预治疗的范畴中，开展个体化的康复治疗，并与家庭、社区康复紧密结合在一起。
1.2017年版《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》（简称《专家共识》）建议自闭症儿童要长程高强度训练力争达到最佳疗程，每个自闭症儿童每周至少要进行20小时的康复治疗及特殊教育等，连续坚持2年系统治疗才可能取得较好的治疗效果。
2.使用Gesell发育诊断量表、VB-MAPP语言行为评估、PEP-3孤独症儿童心理教育评估等评估方法，为自闭症的诊断、制定康复治疗方案、疗效判定提供科学依据。
3.根据自闭症儿童疾病特点和功能障碍特点，主要进行社交游戏、语言、认知、感统、小肌肉、多感官刺激等领域的技能训练；开展奥尔夫音乐治疗自闭症；开展沙盘游戏治疗（箱庭疗法）治疗自闭症儿童伴发的心理行为障碍；开展脑功能生物反馈治疗自闭症儿童的注意力缺陷。

三、如何开展自闭症的早期筛查
国内外学者经过研究表明，2岁之前发现的自闭症患儿经过治疗，约有80%的儿童能正常入幼儿园；3岁之前发现的自闭症患儿经过治疗，约有50%能正常入幼儿园；6岁发现的自闭症儿童，仅有9%能入学。在自闭症的病因不明尚不能有效预防的情况下，为了降低自闭症的患病率，对疑似自闭症的儿童进行早期筛查和干预治疗是十分重要的。
1.使用《儿童心理行为发育问题预警征象筛查表》中发育预警征象没有通过者，尤其是在语言、行为等领域存在发育障碍的儿童，要及时转到有诊断能力的医疗机构进行复筛和诊断，做到有问题尽早发现。
2.《专家共识》提出对9、18、24月龄婴幼儿，在其他发育问题常规筛查同时，常规开展自闭症早期筛查。
3.医师、父母、其他监护人、教师、其他工作者等怀疑自闭症的儿童，应进行自闭症筛查。
四、4.2世界自闭症日之际我们能做的事情
在第12个世界自闭症日到来之际，哈尔滨市儿童医院举办系列活动提高大家对自闭症的认识。
1.在目前开展自闭症康复治疗项目的基础上，积极与哈师大音乐学院的团队合作，开展奥尔夫音乐治疗自闭症的探索，填补东北三省在此领域的空白。4月2日当天上午将进行哈师大音乐学院音乐治疗志愿服务基地的挂牌仪式，仪式之后将会有治疗师、志愿者和星宝儿们一起表演的奥尔夫音乐节目。
2.率先在黑龙江省开展自闭症儿童语言行为评估（VB-MAPP），真正做到精准评估、精准治疗。VB-MAPP从4月初世界自闭症日开始预约评估，每名儿童至少每天需要评估2个小时，连续5天才能完成所有的评估项目。
3.关注星星宝贝生长发育义诊定于4月1日上午在门诊大厅举行，免费给报名的前20个孩子做骨龄检查等优惠。
4.星星宝贝“种花”活动在3月15日已经举行，星星宝贝将花盆盛满土，撒下寓意健康、幸福的花种子，祝愿每一位星星宝贝都能早期康复。
5.3月份将举办自闭症家长公益课堂5期，每周五中午的12:00～13:00举行。
6.已经列入计划引进和开展孤独症诊断访谈量表（修订版）（ADI-R）和孤独症诊断观察量表（ADOS）评估，这两个量表是目前自闭症诊断的“金标准”，开展工作之后将会使自闭症的“精准诊断”、“精准治疗”再上一个层次。